Bienvenue au sein de « TGCT Support France », association Française des Patients atteints de Tumeurs Ténosynoviales à Cellules Géantes (association loi 1901 à but non lucratif). Pour nous contacter : [email protected] Afin de garantir la fiabilité des données auxquelles nous nous référons, cette association s’affiche en tant que branche française de l’organisme « TGCT Support » existant aux Etats-Unis, un programme de ‘Life Raft Group’, fondation à but non lucratif. N’hésitez donc pas à parcourir le site https://www.tgctsupport.org/qui reste la principale source d’informations. Nos objectifs :
Récolter et diffuser des informations pertinentes, justes et à jour, concernant les pathologies ‘tumeursténosynoviales à cellules géantes’ et apparentées. (Anciennement appelée ‘synovite villonodulaire’)
Renseigner, assister, orienter les patients diagnostiqués.
Promouvoir les démarches visant à améliorer la qualité de vie des patients, la recherche, la participation aux essais cliniques, et toutes actions au bénéfice des patients.
Notre histoire : Du fait de sa rareté, notre pathologie reste encore largement méconnue des médecins non spécialisés, et cette méconnaissance et le caractère aléatoire des premiers symptômes mènent trop souvent :
à la définition de diagnostics hâtifs et imprécis
à des prises en charge thérapeutiques hasardeuses ou inadaptées, souvent avant que le diagnostic n'ait pu être posé.
Il est donc fréquent de rencontrer des patients qui, d'abord pris en charge par des médecins non spécialisés, se sont fait :
Retirer une ou plusieurs « boules »
Ponctionnerun « hématome »
Injecter des corticoïdes ou autres substances
Ouopérer pour des traumas qu'ils n'avaient pas...
Ces prises de décisions hâtives ne sont pas sans conséquences pour les malades qui sont les premiers à en faire les frais, car l'absence de diagnosticprécis réduit significativement les chances d’une prise en charge adéquate avec :
Une chirurgie appropriée lorsque celle-ci s’avère indiquée
Deséventuels traitements médicamenteux
Ou une stratégie d’observance (suivi du caractère évolutif des tumeurs et de la qualité de vie)
Nos actions : Compte tenu qu’il existe de grandes disparités suivant les établissements, nous travaillons également à l'identification des centres familiarisés pour le traitement de ces pathologies pour limiter les erreurs de prise en charge initiale, améliorer la qualité des soins et donc à augmenter les chancesdes patients. Cette association et ce site n'ont pas la prétention de répondre à l'intégralité de vos questions, car il n’est pas possible de se substituer à un véritable entretien médical avec un spécialiste. Nous souhaitons vous apporter un certain niveau d'information qui vous permettra de devenir un acteur à part entière de votre prise en charge thérapeutique. Arthur,Patient, et Président de l’association « TGCT Support France », au nom de tous les adhérents.
Page dédiée à Hugo, patient de l’association, âgé de 12 ans seulement aujourd’hui, pour qu’il puisse bénéficier d’une vraie thérapie avant d’avoir mon âge… A Adrienne, A Lydia, A Malorie, A Pauline, Avec toute ma gratitude d’avoir été là pour moi et de m’avoir donné cette force d’aider les autres à mon tour.
